Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e. V.

In fast 70 bundesweit vertretenen Selbsthilfegruppen organisieren sich mehr als 3.500 betroffene und nicht betroffene Mitglieder: Kinder, Jugendliche, Erwachsene, Eltern sowie Freunde und Förderer. Durch dieses flächendeckende Netzwerk finden Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus sowie deren Familien tatkräftige Unterstützung in der Gemeinschaft. Seminare und Tagungen gehören genauso zum Miteinander der Selbsthilfegruppen wie Austausch und Freizeitaktivitäten.

Die Geschäftsstelle des Bundesverbandes in Dortmund führt an zentraler Stelle die Aktivitäten zusammen und vertritt die Interessen nach außen. Dort finden die Mitglieder Beratung und Unterstützung. Es werden Seminare, Mobilitätstrainingskurse, Veranstaltungen, Fachtagungen und Freizeiten zentral organisiert. Durch das Vereinsorgan, den vierteljährlich erscheinenden ASBH-Brief, durch Internetpräsenz und Publikationen zu unterschiedlichen Themengebieten werden wertvolle Informationen nachvollziehbar aufbereitet und einer breiten Öffentlichkeit zugänglich gemacht.

Um diese Aktivitäten fachlich zu fundieren und kompetente Angebote machen zu können, wird die ASBH von vielen engagierten Fachleuten unterstützt.

Eine der wertvollsten Kooperationen ist die Zusammenarbeit mit der Rheinhessen-Fachklinik Mainz. Dank des Engagements von Dr. Helmut Peters (ehemaliger Chefarzt), Dr. Manfred Schwarz und des Teams vor Ort bieten ASBH und die Rheinhessen-Fachklinik Mainz diagnostisch-therapeutische Aufenthalte im Kinderneurologischen Zentrum an. Während eines einwöchigen Aufenthaltes werden die Kinder eingehend untersucht.

Empfehlungen für weitere ärztliche, krankengymnastische, beschäftigungstherapeutische und heilpädagogische Förderungsmaßnahmen werden daraus abgeleitet.

Den Eltern werden theoretische und praktische Grundlagen über die verschiedenen Behinderungsmerkmale ihrer Kinder vermittelt. Sie nehmen an Gesprächskreisen unter psychologischer Leitung teil, haben Gelegenheit zu Einzelberatungen und zur Kontaktaufnahme mit anderen Eltern, sie erhalten Auskunft zu sozialrechtlichen Fragestellungen. Ziel der Seminare ist die Erstellung eines individuell abgestimmten, fundierten Gesamtbehandlungsplans.

Die Seminare sind für unterschiedliche Zielgruppen und die jeweils spezifischen Belange aufgebaut: Das Seminar Hydrocephalus I richtet sich an Kinder, die ausschließlich von Hydrocephalus betroffen sind, sowie deren Eltern.

Drei Seminare sind für Eltern und deren Kinder ausschließlich mit Spina bifida oder mit Spina bifida und Hydrocephalus zusammengestellt und gliedern sich nach den Altersgruppen bis zwei Jahre, vier bis sieben Jahre und sieben bis zwölf Jahre.

Dr. Helmut Peters (ehemals Chefarzt der Rheinhessen-Fachklinik Mainz) unterstützt die ASBH als kompetenter Ratgeber, als Referent bei Fachtagungen und als Autor von Fachbeiträgen. Beispielsweise brachte die ASBH mit Dr. Peters die Broschüre "Ein Leben mit Spina bifida und Hydrocephalus" heraus.

Diese Publikation und eine Reihe weiterer Broschüren und Ratgeber können über die Geschäftsstelle des ASBH-Bundesverbandes bezogen werden.